rarelink er et samarbejdsprojekt mellem Center for Små Handicapgrupper i Danmark (En selvejende institution under socialministeriet); Avdelningen för sjeldne funksjonshemninger i Sosial- og helsedirektoratet i Norge; Ågrenska, et svensk nationalt kompetencecenter for sjældne diagnoser og det finske netværk på sjældne handicap området "One door - Many windows", bestående af 10 referencecentre. rarelink er udviklet med støtte fra Nordisk Ministerråd.

rarelink er en fælles nordisk linkportal, hvor du kan få en samlet oversigt over links til kvalificeret information om sjældne diagnoser. Informationen er produceret af offentlige videnshavere på sjældne-handicap-området i Danmark, Norge och Sverige.

rarelink informerer også om mulighederne for kontakt mellem personer med samme sjældne handicap og deres pårørende - enten via patientforeninger eller via Den Danske Kontaktordning.

Hvis der ikke er information om en diagnose på dansk eller en patientforening i Danmark, kan man måske få glæde ef informationen eller kontaktmulighederne fra en af de andre nordiske lande.

I Danmark defineres et handicap som sjældent, når det forekommer hos færre end 1.000 personer (jf. definition i CSH's vedtægter, § 1). Dvs. højst 200 personer per én million indbyggere. I Norge og Sverige defineres et handicap som sjældent når det findes hos højst 100 personer per én million indbyggere.

- Informationerne i rarelink er til informationsbrug og kan bruges sammen med, men aldrig i stedet for professionel rådgivning eller behandling.

Har du spørgsmål?

Kontakt i Danmark:

rarelink v/ Center for Små Handicapgrupper.
Bredgade 25F, 5. sal.
1260 København K

Tlf.: (+45) 3391 4020
Fax: (+45) 3391 4019

Mail:

Hjemmeside: www.csh.dk

Kontakt i Norge

Sosial- og Helsedirektoratet v/ Avdelning for sjeldne funksjonshemninger samt de tværfaglige kompetencecentre for sjældne funktionshæmninger.

Mail:

Hjemmeside: www.shdir.no/sjelden

Kontakt i Sverige

Ågrenska, Svensk nationalt kompetensecenter for sjældne diagnoser.

Mail:

Hjemmeside: www.agrenska.se

Kontakt i Finland

Projekt "One door - many windows". Et netværk af 10 referencecentre på sjældne-handicap-området.

Mail:

Hjemmeside: www.harvinaiset.fi