Patientforeninger
Patientforeninger i Norden
Ved hver diagnose i diagnoselisten fremgår det, om der findes en patientforening i henholdvis Norge, Sverige, Finland og/eller Danmark, som du kan kontakte.
Måske kan du have glæde af at kontakte en patientforening i et af de andre lande, hvis ikke der findes en forening i dit eget land. Ellers kan du tilmelde dig Den Danske Kontaktordning.
Gå via alfabetet øverst på siden og se mulighederne for kontakt ved den diagnose du er interesseret i.
Den Danske Kontaktordning
Hvad er Den Danske Kontaktordning?
- Ordningen administreres af Center for Små Handicapgrupper (CSH) i Danmark.
Ordningen er et tilbud til de personer/pårørende med sjældne handicap, der ikke har en forening eller andet netværk, vi kan henvise til. Via kontaktordningen tilbyder CSH at formidle kontakt mellem personer og familier, der lever med samme sjældne handicap.
Tilbudet gælder personer/pårørende i Danmark, Norge og Sverige.
Ved tilmelding accepterer man, at CSH opfører en på adresselisten for den diagnose, man har tilmeldt sig. Listen sendes derefter kun ud til de andre personer og familier registreret på samme liste. CSH holder løbende adresselisterne ajour.
Én gang om året vil man via en gentilmeldingsblanket blive bedt om at bekræfte, at man fortsat ønsker at være registreret. Man kan til enhver tid blive slettet fra listen, hvis man ikke ønsker at være registreret længere.
Kontaktordningen er under Dansk lovgivning og anmeldt til Datatilsynet i Danmark iflg. lov om behandling af personoplysninger (persondataloven).
Gå via alfabetet øverst på siden og se mulighederne for kontakt ved den diagnose du er interesseret i.
